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Vohenstrauß: Ein Leben mit Mukoviszidose Teil IV

Johannes Gollwitzer aus Weiden leidet an Mukoviszidose. Eine Erbkrankheit, die den Stoffwechsel betrifft. Der Name der Krankheit setzt sich aus den lateinischen Worten mucus (=Schleim) und viscidus (=zäh) zusammen und erklärt das große Problem an und mit ihr: zäher Schleim, der manche Organe erheblich beeinträchtigt. Vor allem die Lunge.

Bei Johannes ist es auch die Lunge, die ihm sehr zu schaffen macht. Gleichzeitig hat sie aber auch seinen Darm zerstört. Er bekam 2009 einen künstlichen Darmausgang und hat keinen Dickdarm mehr. Das bedeutet beispielsweise, dass er kein Gemüse mehr essen kann. Sein Körper kann insgesamt Essen sehr schlecht verwerten.

Und das zum Beispiel sei schon ein Problem, wenn er am alltäglichen, „normalem“ gesellschaftlichen Leben teilnehmen wolle, sagt Johannes. Denn durch seine gestörte Verdauung sei es schwierig gemeinsam mit jemandem zu essen. Wenn andere zu Salat greifen, muss Johannes Tabletten schlucken. Wenn andere ein Bier trinken, schluckt Johannes sein Abführmittel. Essen sei für ihn manchmal mehr manchmal weniger schwierig.

Zwei Jahre lang habe er beispielsweise nur Lachs und Eier essen können. Um seine Tabletten zu schlucken, braucht er viel Schokolade. Er errege einfach Aufsehen. Nicht nur beim Essen. Auch durch seine Hustenanfälle, durch seinen künstlichen Darmausgang, durch seine Kurzatmigkeit. Kinder würden mit ihm sehr natürlich umgehen, Erwachsene zunächst einfach nur starren.

Und auch die Tatsache, dass er im ersten Augenblick eigentlich gesund aussehe, stoße bei einigen Leuten auf Unverständnis. Etwa dann, wenn er sagt, dass er aus gesundheitlichen Gründen nicht arbeiten könne. Er habe es versucht, aber es gehe nicht. Sein Körper habe extrem darauf reagiert.

Arbeitslos und krank, aber tätowiert, modisch gekleidet und aktiv: für viele passt das nicht zusammen. Dabei versuche er einfach nur auf seinen Körper zu hören und das beste aus seinem Leben zu machen. So lange es geht. Johannes ist 32, die Lebenserwartung bei Mukoviszidose liegt bei 40. Wie viel Zeit ihm noch bleibt, weiß Johannes nicht. Er weiß nur: er möchte sie mit möglichst viel Leben füllen. (eg)