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Weiden: Eine Stimme für Mukoviszidose

Johannes Gollwitzer aus Weiden leidet an Mukoviszidose. Eine Erbkrankheit, die den Stoffwechsel betrifft. Der Name der Krankheit setzt sich aus den lateinischen Worten mucus (=Schleim) und viscidus (=zäh) zusammen und erklärt das große Problem an und mit ihr: zäher Schleim, der manche Organe erheblich beeinträchtigt. Vor allem die Lunge.

Bei Johannes ist es auch die Lunge, die ihm sehr zu schaffen macht. Gleichzeitig hat sie aber auch seinen Darm zerstört. Er bekam 2009 einen künstlichen Darmausgang und hat keinen funktionierenden Dickdarm mehr. Das bedeutet beispielsweise, dass er kein Gemüse mehr essen kann. Sein Körper kann insgesamt Essen sehr schlecht verwerten.

Die Krankheit sei die häufigste Stoffwechselerkrankung in Deutschland, sagt Johannes. Dennoch könne sich kaum jemand etwas unter ihr vorstellen. Johannes hat deshalb den Verein „Stimmen für Mukoviszidose“ gegründet. Er selbt habe sich oft für seine Krankheit rechtfertigen oder sich erklären müssen. Nun will er das für andere übernehmen und vor allem auch die Geschichten hinter dem sperrigen Namen präsentieren.

„Stimme für Mukoviszidose“ soll auch für mehr Aufmerksamkeit und Sensibilität kämpfen. Es sei nicht immer leicht, sich mit einer unheilbaren Krankheit in die Gesellschaft zu integrieren. Es fehle das Verständnis, beispielsweise. Aber auch die fianzielle Unterstützung durch den Staat. Auch über Therapien werde man nicht informiert, manche Leistungen würden nur nach mehrmaligem Nachbohren bezahlt werden.

Durch seine Krankheit ist Johannes auch arbeitsunfähig, allerdings bekommt er kaum finanzielle Hilfen. Hätte er seine Eltern nicht, könnte er sich kaum etwas zu essen leisten, so Johannes. „Stimme für Mukoviszidose“ soll auch hier irgendwann helfen. Wenn nicht ihm, dann wenigstens anderen Patienten. Der Verein gebe seinem Leben wieder mehr Sinn. Zwischen all den Inhalationen und Therapien sei eine zeitlang viel Leere und Frustration gewesen.

Mit seinem Verein habe er das Gefühl, Spuren zu hinterlassen und für eine gute Sache zu kämpfen. (eg)