Wenn bei einem Handy der Akku kaputt ist – naja, dann schafft man sich ein neues an. Aber was, wenn bei einem Menschen der Akku nicht mehr funktioniert? Wenn sich die Kraftreserven des Körpers bei jeder noch so kleinen Anstrengung entleeren und im schlimmsten Fall gar nicht mehr auffüllen? So kann es Menschen mit der Erkrankung ME/CFS gehen. Hunderttausende Patienten in Deutschland fühlen sich mit der Erkrankung alleine gelassen – in Schwandorf wollten Betroffene darauf nun aufmerksam machen.
Dauerhaft bettlägerig im abgedunkelten Zimmer
Eine, die bei der Aktion am Schwandorfer Marktplatz von ihren Erfahrungen erzählt hat, ist Katharina Rost. Sie berichtete von ihrer 15-jährigen Tochter Lina. Lina war ein gesundes Mädchen – bis sie nach einer Corona-Infektion die schwere Erkrankungen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom entwickelt hat, kurz ME/CFS. Seitdem ist sie bettlägerig, muss künstlich ernährt und rund um die Uhr gepflegt werden. „Lina liegt in einem abgedunkelten Zimmer. Ihre Augen sind abgedeckt, sie trägt Ohrstöpsel und Kopfhörer, weil sie so geräuschempfindlich ist. Sie kann sich nicht selbst umdrehen, sie döst eigentlich den ganzen Tag.“, erzählt Mama Katharina. „Sprechen kann sie wenige Sätze am Tag.“
Deutschlandweit sind rund 2,5 Millionen Menschen von postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS, Long Covid oder Post Vac betroffen. Sie leiden nach Infektionen oder Impfungen an Spätfolgen wie Lungenproblemen, chronischen Schmerzen und Erschöpfungsanfällen. Im schlimmsten Fall geht es ihnen wie Lina und sie sind quasi lebendig begraben.
Betroffene sichtbar machen
Auf Menschen, die wegen dieser Erkrankungen aus der Öffentlichkeit verschwinden, aufmerksam zu machen – das war das Ziel der Aktion am Schwandorfer Marktplatz, organisiert den Patientenorganisationen NichtGenesen Bayern, LiegendDemo Regensburg und der Selbsthilfegruppe Weggefährten Schwandorf. Für Betroffene gibt es keine Medikamente, kaum Wissen über die Erkrankung, kaum Anlaufstellen. Auch hier in der Oberpfalz und Ostbayern.
„Wir sind eigentlich ein Versorgungs-blinder Fleck“, erklärt Lisa Dotzler. Sie ist die Vorsitzende von NichtGenesen Bayern und vertritt die Schwandorfer Selbsthilfegruppe Weggefährten. „2022 hatte man noch Anlaufstellen als Betroffener von Long Covid, aber heute nicht mehr. Es gibt bis heute keine Ambulanz, keine Therapie, keine Heilung.“
Gelder für Versorgung und Forschung freigegeben
Keine Ambulanz für Betroffene: Immerhin dieser Punkt soll sich nun bald ändern. Vergangene Woche kam die positive Nachricht, dass der Landtag Gelder für das Uniklinikum in Regensburg freigegeben hat. 400.000 Euro aus dem Staatshaushalt sollen jetzt nach Regensburg fließen, als Anschubfinanzierung für eine Ambulanz am Uniklinikum.
„Das ist ein Meilenstein“, erklärt Bernhard Seidenath. Er ist Landtagsabgeordneter der CSU aus Dachau und Vorsitzender des Gesundheitsausschuss des Bayerischen Landtags. Die Behandlungskosten der Patienten müssten dann natürlich die Krankenkassen übernehmen, betont er bei der Demonstration in Schwandorf.
Und auch der Bund hat vor kurzem Gelder freigegeben: 500 Millionen Euro sollen über die nächsten 10 Jahre in die Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen fließen. Bundestagsabgeordnete Martina Englhardt-Kopf aus Schwandorf betont aber, dass es damit nicht getan sei. „Ich denke, wichtig ist eine bessere Verknüpfung für den Wissenstransfer auf allen Ebenen, auch international.“ Wissen und Forschung über die Erkrankung müsse besser geteilt werden. „Bis hin zu den Allgemeinmedizinern, weil da haben wir ja heute auch gehört, dass das ein großes Problem ist.“, so Englhardt-Kopf.
Hausärzte sind bei ME/CFS überfordert
Das fehlende Wissen über die Krankheit bei Ärzten und Behörden sei eins der größten Probleme, beklagen die Betroffenen. Eine ihrer Forderungen ist deswegen: mehr Anerkennung. „Das bedeutet, wir wollen, dass man als Betroffener bei den Sozialbehörden und bei den Gutachtern nicht erst mal erklären muss, was ME/CFS überhaupt ist.“, so Lisa Dotzler. Das gleiche gelte für Hausärzte und andere medizinische Fachkräfte.
Die Betroffenen sind froh darüber, dass sich nun etwas tut und aus der Politik positive Signale kommen – doch für sie sind das nur erste Schritte zu einer Verbesserung. Forschung, Versorgung, Anerkennung – für diese Forderungen werden sie weiterhin einstehen.
(az)