Das Leben mit Mukoviszidose ist ein 24/7-Job – für Johannes Gollwitzer aus Weiden ist das schon sein ganzes Leben so: Im Spätsommer 2017 haben wir ihn einen Tag lang mit der Kamera begleitet und gezeigt, wie sein Alltag mit der Krankheit aussieht. Jetzt, ein gutes Jahr später, haben wir ihm noch einmal einen Besuch abgestattet.

Mukoviszidose ist eine angeborene Krankheit, die dafür sorgt, dass die Lunge und andere wichtige Organe mit zähem Schleim verklebt werden. Dadurch kommt es zu Entzündungen und Narbenbildung. Mukoviszidose ist die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung Mitteleuropas. Mit einer konsistent eingehaltenen Therapie können Erkrankte heute etwa ein Alter von etwa 40 Jahren erreichen.

Johannes lässt sich von der Krankheit nach wie vor nicht unterkriegen: Er setzt sich in seiner Freizeit für Mukoviszidose-Patienten ein, unter anderem mit dem von ihm gegründeten Verein „Stimme für Mukoviszidose e.V.“. Er will erreichen, dass die Anliegen von Mukoviszidose-Patienten mehr ins öffentliche Bewusstsein rücken. Der Verein hat beispielsweise schon mit einem Fotoshooting dazu aufgerufen, sich mit dem Thema Organspende auseinanderzusetzen und im vergangenen Jahr sogar ein noch größeres Projekt umgesetzt: In dem Bildband „Lebensfroh mit Mukoviszidose“ werden 14 Mukoviszidose-Erkrankte zwischen einem und 39 Jahren porträtiert.
(az)