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Ein Leben mit Mukoviszidose

Johannes Gollwitzer aus Weiden leidet an Mukoviszidose. Eine Erbkrankheit, die den Stoffwechsel betrifft. Der Name der Krankheit setzt sich aus den lateinischen Worten mucus (=Schleim) und viscidus (=zäh) zusammen und erklärt das große Problem an und mit ihr: zäher Schleim, der manche Organe erheblich beeinträchtigt. Vor allem die Lunge.

Bei Johannes ist es auch die Lunge, die ihm sehr zu schaffen macht. Gleichzeitig hat sie aber auch seinen Darm zerstört. Er bekam 2009 einen künstlichen Darmausgang und hat keinen Dickdarm mehr. Das bedeutet beispielsweise, dass er kein Gemüse mehr essen kann. Sein Körper kann insgesamt Essen sehr schlecht verwerten.

Die Lunge ist ständig belegt mit Schleim. Johannes hustet viel, Bewegungen sind für ihn anstrengend. Vor allem nachts sammelt sich der Schleim in der Lunge. Deshalb muss er morgens insgesamt zwei Stunden inhalieren. Zusätzlich trägt er noch eine Weste, die vibriert. Durch sie löst sich der Schleim ebenso. Abends muss er erneut inhalieren. Alleine für Medikamente und Inhalation braucht er am Tag vier Stunden.

Würde er das nicht machen, wäre er innerhalb eines Monats tot, sagt Johannes. Er könne sich keine Pause gönnen und keine Abweichungen in der Medikamentierung leisten. Seine Krankheit bestrafe ihn sofort.

Zusätzlich zu seiner eigenen Routine kommen noch ständige Arztbesuche. Er braucht Physiotherapie, weil sein Körper durch das unentwegte Husten gekrümmt ist. Er schläft viel im Sitzen, weil er sonst keine Luft bekommt. Deshalb schmerzen ihn Rücken und Hüfte. Zusätzlich leidet er an Ostheoporose aufgrund seiner Medikamente.

Da sein Darm nicht richtig funktioniert, muss er Enzyme schlucken. Allerdings reichen die auch nicht aus, um Verstopfungen zu vermeiden. Er nimmt Abführmittel und arbeitet mit einem Ernährungswissenschaftler zusammen. Er frühstückt nicht, isst nichts zu Mittag. Seine Tabletten muss er mit Fett komobinieren – Johannes hat sich für fetthaltige Schokolade entschieden. Abends gibt es Fleisch oder vielleicht einmal Nudeln. Er habe sich aber auch schon zwei Jahre am Stück ausschließlich von Eiern und Lachs ernährt, erzählt Johannes.

Sein behandelnder Arzt ist in Donaustauf, auch dort muss er regelmäßig zur Untersuchung hin. Auch zum Psychologen geht Johannes häufig. Insgesamt 2,5 Jahre seines Lebens hat er bisher im Krankenhaus verbracht.

Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit. Seine Eltern seien Träger des fehlerhaften Genes, stellten sie im Nachhinein fest. Da die Krankheit aber autosomal-rezessiv verläuft, erkrankt ein Kind eines Genträgers nicht automatisch daran. Johannes‘ Schwester beispielsweise ist kerngesund. Die Eltern wussten nicht, dass sie Träger sind. Denn die Träger selbst könne völlig ohne Symptome damit leben.

Deshalb dauerte es auch lange, bis die Krankheit erkannt wurde. Insgeamt fünf Jahre. Und der Befund kam auch eher zufällig zustande. (eg)

 

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