Oberpfalz TV

Ein Leben mit Mukoviszidose

Johannes Gollwitzer aus Weiden leidet an Mukoviszidose. Eine Erbkrankheit, die den Stoffwechsel betrifft. Der Name der Krankheit setzt sich aus den lateinischen Worten mucus (=Schleim) und viscidus (=zäh) zusammen und erklärt das große Problem an und mit ihr: zäher Schleim, der manche Organe erheblich beeinträchtigt. Vor allem die Lunge.

Bei Johannes ist es auch die Lunge, die ihm sehr zu schaffen macht. Gleichzeitig hat sie aber auch seinen Darm zerstört. Er bekam 2009 einen künstlichen Darmausgang und hat keinen Dickdarm mehr. Das bedeutet beispielsweise, dass er kein Gemüse mehr essen kann. Sein Körper kann insgesamt Essen sehr schlecht verwerten.

Die Lunge ist ständig belegt mit Schleim. Johannes hustet viel, Bewegungen sind für ihn anstrengend. Vor allem nachts sammelt sich der Schleim in der Lunge. Deshalb muss er morgens insgesamt zwei Stunden inhalieren. Zusätzlich trägt er noch eine Weste, die vibriert. Durch sie löst sich der Schleim ebenso. Abends muss er erneut inhalieren. Alleine für Medikamente und Inhalation braucht er am Tag vier Stunden.

Würde er das nicht machen, wäre er innerhalb eines Monats tot, sagt Johannes. Er könne sich keine Pause gönnen und keine Abweichungen in der Medikamentierung leisten. Seine Krankheit bestrafe ihn sofort.

Zusätzlich zu seiner eigenen Routine kommen noch ständige Arztbesuche. Er braucht Physiotherapie, weil sein Körper durch das unentwegte Husten gekrümmt ist. Er schläft viel im Sitzen, weil er sonst keine Luft bekommt. Deshalb schmerzen ihn Rücken und Hüfte. Zusätzlich leidet er an Ostheoporose aufgrund seiner Medikamente.

Da sein Darm nicht richtig funktioniert, muss er Enzyme schlucken. Allerdings reichen die auch nicht aus, um Verstopfungen zu vermeiden. Er nimmt Abführmittel und arbeitet mit einem Ernährungswissenschaftler zusammen. Er frühstückt nicht, isst nichts zu Mittag. Seine Tabletten muss er mit Fett komobinieren – Johannes hat sich für fetthaltige Schokolade entschieden. Abends gibt es Fleisch oder vielleicht einmal Nudeln. Er habe sich aber auch schon zwei Jahre am Stück ausschließlich von Eiern und Lachs ernährt, erzählt Johannes.

Sein behandelnder Arzt ist in Donaustauf, auch dort muss er regelmäßig zur Untersuchung hin. Auch zum Psychologen geht Johannes häufig. Insgesamt 2,5 Jahre seines Lebens hat er bisher im Krankenhaus verbracht.

Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit. Seine Eltern seien Träger des fehlerhaften Genes, stellten sie im Nachhinein fest. Da die Krankheit aber autosomal-rezessiv verläuft, erkrankt ein Kind eines Genträgers nicht automatisch daran. Johannes‘ Schwester beispielsweise ist kerngesund. Die Eltern wussten nicht, dass sie Träger sind. Denn die Träger selbst könne völlig ohne Symptome damit leben.

Deshalb dauerte es auch lange, bis die Krankheit erkannt wurde. Insgeamt fünf Jahre. Und der Befund kam auch eher zufällig zustande. (eg)

 

Neue Videos

Volksmusikstammtisch aus Neustadt/WN 23:58 Der Volksmusikstammtisch ist zum zweiten Mal zu Gast im Gasthaus Weißes Rößl in Neustadt/WN. Bertram Erhardt von der Volksbank (…) Magazin vom 25.02.2018 23:44 *MINT goes Techmania * Prävention gegen Schweinepest * Abschluss Wundernetz *  Tankwart Charly * Tierisches: Fischwelt * (…) Einmal Volltanken bitte! 02:46 Das Auto ist das Fortbewegungsmittel Nummer 1 der Deutschen. Laut dem Bundesministerium für Verkehr und digitale Infrastruktur (…) Prävention gegen Afrikanische Schweinepest 04:24 Der Mitterhof bei Waldsassen ist bekannt für seine Straußenfarm und ist ein beliebtes Ausflugsziel bei Jung und Alt. Doch die (…) „MINT meets Techmania“ 02:58 8 Uhr morgens in Wiesau: etwa vierzig Schüler und ihre Lehrer steigen bei eisigen Temperaturen in einen Bus. Zur gleichen Zeit in (…) Abschlussveranstaltung für das Wundernetz 05:07 Teilhabe, Selbstbestimmung und Veränderungen für Menschen mit und ohne Behinderung. Das waren die drei Themen, die das Projekt (…) Magazin vom 23.02.2018 18:40 *Tötungsdelikt Schwandorf * Jahresempfang BayernSPD * Rettung im Rucksack * Wechsel an der Spitze  bei Bereitschaftspolizei SuRo * (…) Oberpfälzer Heimat vom 23.02.2018 06:52 Thema: Afrikanische Filmnacht (…) Wetter vom Wochenende 02:11 Hier gehts zu unserer aktuellen Wetterseite (…) Oberpfälzer Musikanten mit den Salleröder Buam 11:23 Die Brüder Stefan und Simon Schmidt sind uns allen bestens als „Salleröder Buam“ bekannt. Von klein auf machen die beiden Musik (…) SPD trotz Rekordtief optimistisch 03:16 Die SPD hat nach der Bundestagswahl weiter an Wählerstimmen verloren. Nach aktuellen Zahlen befindet sie sich in einem Rekordtief. (…) Wetter vom 23./24.02.2018 00:31 Hier gehts zu unserer aktuellen Wetterseite (…) Tötungsdelikt – Ehemann in Haft 00:55 Tod durch Gewalteinwirkung gegen den Hals. Das ist das vorläufige Ergebnis der heutigen Obduktion zum Tötungsdelikt in Schwandorf. (…) Wechsel an der Spitze 02:37 Er prägte den größten Ausbildungsstandort für angehende Polizisten in ganz Bayern maßgeblich. Doch jetzt endet sein Weg bei der (…) Reparaturcafé erweckt alte Geräte zum Leben 00:37