Oberpfalz
Zwischen Hoffnung und Verzweiflung – OTV-Reportage über die Erkrankung ME/CFS
Chronische Erschöpfung, verzweifelte Betroffene: Menschen mit der schweren Erkrankung ME/CFS fühlen sich in Deutschland vom Gesundheitssystem und dem Sozialstaat im Stich gelassen. Wir widmen dem Thema am Samstag eine Reportage.
Stellen Sie sich vor, Sie treffen sich mit jemandem in einem Café, unterhalten sich zwei Stunden – und sind danach so erschöpft, dass Sie es drei Tage lang nicht mehr schaffen, aus dem Bett aufzustehen. Für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS ist das Lebensrealität. Bei ihnen kann jede kleinste Aktivität krankhafte Erschöpfung und chronische Schmerzen auslösen. Deutschlandweit sind hunderttausende Menschen von der Erkrankung betroffen – doch Hilfe gibt es für sie bisher kaum.
Duschen und Zähneputzen im Sitzen
Darunter leidet zum Beispiel Jana, eine junge Frau aus der mittleren Oberpfalz. Falls sie es schafft, aus dem Bett aufzustehen, beginnt ihr Tag mit Zähneputzen im Sitzen – fürs Stehen hat sie zu wenig Kraft. Jana heißt eigentlich anders, aber sie möchte wegen ihrer Erkrankung ME/CFS anonym bleiben.
Es ist eine Krankheit, die ihr fast ihre ganze Energie raubt, die sogar das tägliche Duschen zu einem unwahrscheinlichen Kraftakt macht, die auch nach kleinen Anstrengungen zum körperlichen Absturz führt. Arbeiten – für Jana seit einigen Jahren undenkbar. „Ich habe immer wieder versucht, für ein paar Stunden zu arbeiten. Aber nachdem ich das ein halbes Jahr durchgezogen habe, bin ich so schlimm gecrasht, dass ich wochenlang mein Schlafzimmer nicht mehr verlassen konnte, weil ich so schwer bettlägerig geworden bin.“, erzählt Jana.
650.000 Betroffene in Deutschland
Jana ist kein Einzelfall. In Deutschland sind laut der deutschen Gesellschaft für ME/CFS rund 650.000 Menschen betroffen. Die Initiative LiegendDemo Regensburg engagiert sich für die rund 20.000 Betroffenen in Ostbayern. Was für sie am schlimmsten ist: Kaum ein Arzt kennt die Erkrankung. Viele ME/CFS-Patienten fühlen sich im Stich gelassen. „Man kann sich das wirklich nicht vorstellen, aber es gibt momentan keine Versorgung“, erklärt Silke Droll von der Initiative. „Man hat eine Krankheit, die sehr schwer ist, die auch nicht selten ist… und man kann sich das eigentlich nicht vorstellen, dass man dann in Deutschland einfach lost ist. Aber so ist es“, beschreibt sie die schwierige Lage für Betroffene. ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung anerkannt. Trotzdem ist sie bis heute kaum erforscht. Es gibt keine Behandlung, keine Heilung.
500 Millionen Euro für die Forschung
Damit sich das endlich ändert, hat der Bund dieses Jahr 500 Millionen Euro freigegeben, die in den kommenden 10 Jahren in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen fließen sollen. Das sei wichtig, damit Forschungsinstitute langfristig planen könnten, betont Bundestagsabgeordnete Martina Englhardt-Kopf.
Forschung ist das eine – Versorgung das andere. Die Betroffenen fordern eine Fachambulanz für ME/CFS am Uniklinikum Regensburg. Damit das in die Tat umgesetzt werden kann, braucht es aber eine dauerhafte Finanzierung. 26 CSU-Abgeordnete haben die Krankenversicherungen in einer Resolution dazu aufgefordert, für diese Frage bis Ende des Jahres eine Lösung zu finden. Laut Englhardt-Kopf hätte es daraufhin auch schon erste Rückmeldungen und Gespräche gegeben.
Damit auch mehr Ärzte ME/CFS erkennen, soll die Krankheit im Medizinstudium künftig ausführlicher behandelt werden. Der Medizinische Fakultätentag, die bundesweit Vorgaben für die Inhalte im Medizinstudium festlegt, schreibt uns dazu auf Anfrage:
„ME/CFS ist im Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalog Medizin bereits berücksichtigt. […] Richtig ist zugleich, dass ME/CFS im derzeitigen NKLM noch nicht in der Tiefe und Differenziertheit abgebildet ist, die künftig angestrebt wird. Die entsprechenden Inhalte befinden sich derzeit in Überarbeitung.“
Dr. Frank Wissing
Geschäftsführer Medizinischer Fakultätentag
Kampf gegen Ärzte und Behörden
Für die Betroffenen bedeutet das einen Hoffnungsschimmer. Sie hoffen auf eine bessere Versorgung, auf Behandlungsmöglichkeiten – aber vor allem auch: Auf mehr Anerkennung. Denn aktuell machen viele Erkrankte die Erfahrung, dass Ärzte, Gutachter und Behörden ihnen nicht glauben. Viele Betroffene kämpfen jahrelang um eine Diagnose oder Sozialhilfen.
„Man verzweifelt.“, erzählt zum Beispiel Sonja Krenn. Die 31-Jährige aus Maxhütte-Haidhof kämpft seit einigen Jahren darum, Erwerbsminderungsrente zu bekommen – bisher vergeblich. „Man fühlt sich so hilflos, so im Stich gelassen. Man macht das ja nicht freiwillig.“, betont sie. „Ich würde gerne arbeiten. Ich habe meinen Job geliebt.“
Reportage am 29. August auf OTV
Von der Verzweiflung der Betroffenen, von Lösungsansätzen aus der Forschung und von der Hoffnung auf Heilung handelt unsere Reportage „Diagnose ME/CFS. Eine Krankheit im Schatten“. Am Samstag, den 29. August, ab 19 Uhr auf OTV.
(az)
